8月9日~10日，第十二届国际结节性硬化症学术交流会暨全国病友大会在河南省人民医院召开。此次大会由河南省人民医院与北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心联合主办。会上，结节性硬化症河南诊疗中心正式落户河南省人民医院。
结节性硬化症（TSC）是一种因TSC1/TSC2基因突变导致的罕见、复杂性疾病。患者全身多器官可能生长良性肿瘤，导致癫痫发作、面部蝴蝶状红疹、认知障碍甚至肾衰竭。更棘手的是，85%的患者需靠基因检测确诊。
2020年，河南省人民医院联合省内多家医院启动结节性硬化症多中心研究项目，旨在携手攻关，推动早期、全面、科学诊断，并将最新、最适宜的治疗方法应用于患者，努力减轻患者的痛苦，提高生活质量。截至目前，已经为100名患者开展规范化诊疗和长期疾病管理。
展开剩余48%北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心是2013年8月份在北京市民政局注册成功的民办非企业公益机构。该中心主要为结节性硬化症患者家庭提供特殊救助，推动结节性硬化症科学研究开展，建立结节性硬化症相关信息共享。此次结节性硬化症河南诊疗中心挂牌后，将联动河南省儿童医院、省妇幼保健院及多地市医院，与国际国内专家互动，构建覆盖河南省的诊疗网络，让结节性硬化症患者就近就能获得国际水准的诊疗。
来自美国、波兰以及北京、上海等地的30余位国际国内知名专家，与全国100多个结节性硬化症家庭齐聚一堂，共同探讨分享结节性硬化症的最新研究进展及临床诊疗经验。在学术授课环节，19位专家进行了专题授课。
大会还专门设立了患者照护经验分享和心智障碍青年就业经验分享环节，开展中外专家联合大型义诊，为患者及其家属提供了与专家面对面交流的机会，传递了温暖与希望。
责编：韦永柔
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